En esta sección te cuento…
¡La historia de Claudia!
Descubre quién soy, qué me sucede y porqué mi família y yo tenemos página web. 😚
¡Salida por todo lo alto!
Pues sí, el principio de mi historia digamos que fue saliendo por el mismo lugar en que lo hacemos todos… ¡Aunque en mi caso fue de manera triunfal!
He de reconocer que nadie se esperaba lo que todos a día de hoy sabemos, pero entonces no estaríamos hablando de mis mil batallas ¿no? 😋
Vine a este mundo un viernes para animar el fin de semana y la fecha que elegí fue el 08 de junio de 2018 a las 17:17h.
Nada más cruzar el arco de salida a más de uno le llegó el de la meta… 🫢 Se acabaron los días de creer que seríamos una familia con una hija neurotípica, tenía un conjunto de rasgos y características que evidenciaban una enfermedad poco común.
¡Pero qué aburrimiento de vida de no haber sido así!
Pues sí, el principio de mi historia digamos que fue saliendo por el mismo lugar en que lo hacemos todos… ¡Aunque en mi caso fue de manera triunfal!
He de reconocer que nadie se esperaba lo que todos a día de hoy sabemos, pero entonces no estaríamos hablando de mis mil batallas ¿no? 😋
Vine a este mundo un viernes para animar el fin de semana y la fecha que elegí fue el 08 de junio de 2018 a las 17:17h.
Nada más cruzar el arco de salida a más de uno le llegó el de la meta… 🫢 Se acabaron los días de creer que seríamos una familia con una hija neurotípica, tenía un conjunto de rasgos y características que evidenciaban una enfermedad poco común.
¡Pero qué aburrimiento de vida de no haber sido así!
Llegué con insuficiencia respiratoria y necesitaron sacar toda la mucosa que se hallaba en mí, y claro, poco a poco comenzaría a relucir lo que a día de hoy he forjado entre centros de salud, hospitales, anestesias, cirugías y terapias, muchas terapias. 😅
Soy una niña diferente, como todos, y es precisamente eso uno de nuestros principales mensajes que queremos transmitir y concienciar: «Lo que nos hace iguales es que somos diferentes» 😊
Aunque tampoco quiero olvidarme de otro mensaje: «No tengo fuerzas para rendirme»
Porqué no, no me pienso rendir por más que solo vea por un solo ojo (aunque veces, para lo que hay que ver…🫣), tenga dificultad en el andar (camino con mucho flow😎), coma a través de un botón gástrico (pocas veces me verás con la boca manchada🙂↕️) y un largo etceeeetera…
¡Lo cierto es que con actitud positiva todo se convierte en una oportunidad de ser feliz de manera distinta!
Llegué con insuficiencia respiratoria y necesitaron sacar toda la mucosa que se hallaba en mí, y claro, poco a poco comenzaría a relucir lo que a día de hoy he forjado entre centros de salud, hospitales, anestesias, cirugías y terapias, muchas terapias. 😅
Soy una niña diferente, como todos, y es precisamente eso uno de nuestros principales mensajes que queremos transmitir y concienciar: «Lo que nos hace iguales es que somos diferentes» 😊
Aunque tampoco quiero olvidarme de otro mensaje: «No tengo fuerzas para rendirme»
Porqué no, no me pienso rendir por más que solo vea por un solo ojo (aunque veces, para lo que hay que ver…🫣), tenga dificultad en el andar (camino con mucho flow😎), coma a través de un botón gástrico (pocas veces me verás con la boca manchada🙂↕️) y un largo etceeeetera…
¡Lo cierto es que con actitud positiva todo se convierte en una oportunidad de ser feliz de manera distinta!
Niños con Menke-Hennekam en España
Personas con Menke-Hennekam en el mundo
Totales donados hasta día de hoy
¡Además, soy una viajera!
No todos pueden decir que le han visitado todos los especialistas pediátricos de la salud de varias ciudades y comunidades autónomas, e incluso ¡de otros países!
Porque claro, a ver qué personita con tantísimas guerras abiertas y las mismas ganas de vivir para luchar van a conocer, pues por suerte y por desgracia, no tantas.
Y es que no todo se debería de valorar por lo bien que una persona está, sino en las veces que lucha por seguir adelante, venciendo cada batalla que la misma enfermedad le presenta como si de la más importante se tratara.
Esa es la forma de demostrarme a mí misma y a todas las personas que quieran conocerme que con la voluntad de uno y ayuda del resto podemos alcanzar cualquier meta.
¿Queréis saber un poquito más sobre mí?
Deciros que soy muy cariñosa y simpática. Me encanta jugar a la pelota, probar todas las actividades de los parques, observar el mar y bañarme en agua calentita, puedo estar horas jugando y disfrutando en ella.
La música es también parte de mi terapia, me hace feliz, bailar, sonreír, moverme al ritmo de la percusión… etc.
Con vuestra ayuda y la de todo el equipo de investigadores de mi enfermedad, conseguiréis hacerme más feliz y a todas las personas que me quieren, porque si otra cosa también soy es muy agradecida.
No todos pueden decir que le han visitado todos los especialistas pediátricos de la salud de varias ciudades y comunidades autónomas, e incluso ¡de otros países!
Porque claro, a ver qué personita con tantísimas guerras abiertas y las mismas ganas de vivir para luchar van a conocer, pues por suerte y por desgracia, no tantas.
Y es que no todo se debería de valorar por lo bien que una persona está, sino en las veces que lucha por seguir adelante, venciendo cada batalla que la misma enfermedad le presenta como si de la más importante se tratara.
Esa es la forma de demostrarme a mí misma y a todas las personas que quieran conocerme que con la voluntad de uno y ayuda del resto podemos alcanzar cualquier meta.
¿Queréis saber un poquito más sobre mí?
Deciros que soy muy cariñosa y simpática. Me encanta jugar a la pelota, probar todas las actividades de los parques, observar el mar y bañarme en agua calentita, puedo estar horas jugando y disfrutando en ella.
La música es también parte de mi terapia, me hace feliz, bailar, sonreír, moverme al ritmo de la percusión… etc.
Con vuestra ayuda y la de todo el equipo de investigadores de mi enfermedad, conseguiréis hacerme más feliz y a todas las personas que me quieren, porque si otra cosa también soy es muy agradecida.
Aunque pronto vendrían nuevos cambios…
Es así, porqué pese a los cientos de batallas libradas hasta día de hoy no quería perder la oportunidad de presentaros a…
¡Mi hermanita!
Mireia, muy risueña y alegre, llegó a nuestra familia un 9 de julio de 2021 para dar otro tipo de marcha, la neurotípica.
Al principio no conseguía entender que otra personita se adentraba en mi mundo de una manera tan sorpresiva, ¡de repente tengo una hermana!
Pero sabéis qué os digo, que tras varios años, nos hemos hecho la una a la otra.
Mireia sabe que su «tata« es una niña con discapacidad y lo que esto supone, pero por eso mismo me entiende en todos los aspectos que me rodea y me quiere tal y como soy.
No pasará un día o un momento en el que no me tenga presente, me mima, me cuida, me dice «¡Claudia, preciosa😍! Y claro, yo, como hermana mayor, me siento muy querida y apoyada por ella y mis papis.
¡Mi hermanita!
Mireia, muy risueña y alegre, llegó a nuestra familia un 9 de julio de 2021 para dar otro tipo de marcha, la neurotípica.
Al principio no conseguía entender que otra personita se adentraba en mi mundo de una manera tan sorpresiva, ¡de repente tengo una hermana!
Pero sabéis qué os digo, que tras varios años, nos hemos hecho la una a la otra.
Mireia sabe que su «tata« es una niña con discapacidad y lo que esto supone, pero por eso mismo me entiende en todos los aspectos que me rodea y me quiere tal y como soy.
No pasará un día o un momento en el que no me tenga presente, me mima, me cuida, me dice «¡Claudia, preciosa😍! Y claro, yo, como hermana mayor, me siento muy querida y apoyada por ella y mis papis.
¡Hoy en dia la historia continúa!
Además, quiero dejar por escrito que hay muchísimas personitas a las que nombrar 🙏
La verdad es que sigo escribiendo mi historia y son tantas personas que nos han ayudado por el camino que no quisiera dejarme a ninguna, tan solo quiero daros las gracias por toda la ayuda y todo el amor depositado hasta día de hoy.
¡GRACIAS!
¡Así que, amig@s, os invito que os deis una vuelta por mi maravillosa web que con tanto esfuerzo y cariño se ha creado para que conozcáis un poquito más sobre mí, mi hermana, mamá, papá y todo cuanto me rodea!
¡Hoy en dia la historia continúa!
Además, quiero dejar por escrito que hay muchísimas personitas a las que nombrar 🙏
La verdad es que sigo escribiendo mi historia y son tantas personas que nos han ayudado por el camino que no quisiera dejarme a ninguna, tan solo quiero daros las gracias por toda la ayuda y todo el amor depositado hasta día de hoy.
¡GRACIAS!
¡Así que, amig@s, os invito que os deis una vuelta por mi maravillosa web que con tanto esfuerzo y cariño se ha creado para que conozcáis un poquito más sobre mí, mi hermana, mamá, papá y todo cuanto me rodea!