Un caso de Menke-Hennekam
Las mil batallas
de Claudia
Código 04680
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¿Quién es Claudia?
Claudia es la primera niña con el síndrome de Menke-Hennekam en España
Solo existen 100 personas diagnosticadas en todo el mundo y tan solo diez en nuestro país.
Ella lucha valientemente contra el síndrome y de ahí nace el nombre de la asociación: «Las mil Batallas de Claudia»
Pese a los desafíos diarios que enfrenta, Claudia irradia alegría y determinación. Su sonrisa destaca por la ausencia de un diente, y su personalidad única inspiran a todos a su alrededor.
Es conocida por su energía inagotable y su amor por la vida. Claudia enfrenta cada día mostrando una valentía que es verdaderamente admirable. Su resiliencia y espíritu luchador la convierten en un faro de esperanza y coraje para todos los que la conocen.
Claudia es la primera niña con el síndrome de Menke-Hennekam en España
Solo existen 100 personas diagnosticadas en todo el mundo y tan solo diez en nuestro país.
Ella lucha valientemente contra el síndrome y de ahí nace el nombre de la asociación: «Las mil Batallas de Claudia»
Pese a los desafíos diarios que enfrenta, Claudia irradia alegría y determinación. Su sonrisa destaca por la ausencia de un diente, y su personalidad única inspiran a todos a su alrededor.
Es conocida por su energía inagotable y su amor por la vida. Claudia enfrenta cada día mostrando una valentía que es verdaderamente admirable. Su resiliencia y espíritu luchador la convierten en un faro de esperanza y coraje para todos los que la conocen.
¿Por qué es vital la donación?
¿Por qué es vital la donación?
Actualmente se está llevando a cabo una costosa Investigación científica de modificación celular a traves de tejido tanto de Claudia como de su mamá.
Con el objetivo de intentar sanar, en parte, muchas de sus alteraciones genéticas y con ello afectaciones en su conjunto.
Donación
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Te contamos a qué va destinada tu aportación, sin trampa ni cartón
Financiación para la investigación
A día de hoy, tras una impecable trayectoria en cuanto a donaciones y altruismo, hemos destinado más de 134.739,27 euros a la doctora Leonie Menke (co-descubridora de su enfermedad).
Particicipas en mejorar su calidad de vida
Dispositivos tipo táblet o comunicador, así como el software utilizado en ellos para su correcto desarrollo y que supone un importante desembolso económico.
Ayudas a dar visibilidad
Contribuyes que Claudia y l@s demás niñ@s afectad@s con su enfermedad sigan dándose a conocer a través de la creación y mantenimiento de espacios como este.
Ayudas en el futuro de otras enfermedades
Con tu aportación estarás ayudando a sufragar los altísimos costes que supone avanzar en la investigación de esta enfermedad y que, de manera periódica, se informará acerca de la cuantía donada, proyectos en curso y resultados obtenidos.
Código 04680
Menke-Hennekam, la enfermedad que padecen Claudia y otros niños
Se trata de una enfermedad de reciente descubrimiento, con tan solo 8 años de investigación, pero a nuestro favor diremos que contamos con la activa implicación de la Doctora Leonie Menke, que junto al Doctor Hennekam son los descubridores de esta mutación genética catalogada como «ultra-rara» por su escasa afectación en la población.
Esta mutación se puede diferenciar en 3 subtipos según dónde se haya producido ese desajuste genético, pudiendo ser más o menos grave sus consecuencias.
¡Pulsa en la imagen para verla al completo!
